Фото: УНИАН

В Украине нет четко определенного перечня орфанных заболеваний.

Как передает корреспондент УНИАН, об этом заявил министр здравоохранения Украины Олег Мусий в ходе круглого стола на тему: «Проблемы и перспективы создания системы обеспечения орфанных больных в Украине».

Он отметил, что Минздрав разработал ряд нормативных документов, касающихся обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний в Украине.

Видео дня

«С 1 января 2015 года вступит в силу закон «О внесении изменений в Основы законодательство Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных)» заболеваний». Внесение изменений в закон об орфанных заболеваниях предполагает определить количество перечня орфанных заболеваний, а также расширить его. На сегодняшний день методов выявления этих болезней в Украина нет», - сказал Мусий.

Он отметил, что к сентябрю Минздрав должен подготовить бюджетный запрос и предложения в бюджет относительно лечения людей с орфанными заболеваниями.

«Ежегодно Минздрав закладывает 100% потребностей. Но на сегодняшний день мы имеем обеспечение менее 40% общегосударственных потребностей на государственные закупки для лечения тех или иных заболеваний. По состоянию на сегодняшний день государством на лечение орфанных заболеваний предусмотрено более 200 млн грн. При правильном лечении и питании люди с такими болезнями могут вести полноценный образ жизни. Когда будет иметь перечень орфанных заболеваний, только тогда мы можем сделать точные расчеты относительно финансовых потребностей таких пациентов», - отметил Мусий.

*** Редкое, или орфанное, заболевание – заболевание, которое угрожает жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни или приводит к инвалидности. Распространенность среди населения – не чаще, чем 1:2000.

Самыми распространенными орфанными болезнями является фенилкетонурия, болезнь Гоше, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, гемофилия, врожденные коагулопатии, онкологические и онкогематологические заболевания, мукополисахаридоз, болезнь Фабри.

80% орфанных заболеваний – генетические, 20% - редкие виды рака, аутоиммунные заболевания, врожденные недостатки развития и заболевания, вызванные бактериальными и вирусными заболеваниями. По данным Комитета экспертов ЕС по редким заболеваниям, количество этих болезней достигает 8 тысяч.

Главным учреждением по диагностике и лечению орфанных заболеваний в Украине является Центр метаболических заболеваний Национальной детской специализированной больницы «ОХМАТДЕТ».