Вторник,
19 сентября 2017
Наши сообщества

ВР перенесла голосование за законопроект о лечении редких заболеваний

Верховная Рада перенесла на следующую неделю голосование за проект закона о внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний (№ 2461).

Как передает корреспондент УНИАН, законопроект был представлен в сессионном зале, однако председатель ВР Александр Турчинов отметил, что может не хватить голосов из-за недостаточного количества депутатов. Соответственно, законопроект будет рассматриваться на будущей неделе.

В соответствии с законопроектом, статья 3 Основ дополняется определением о том, что редкое (орфанное) заболевание – заболевание, которое угрожает жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения не чаще чем 1:2000.

Раздел V Основ дополняется статьей 53-1 "Профилактика и лечение редких (орфанных) заболеваний", согласно которой государство обеспечивает мероприятия по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организацию предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи.

С этой целью центральный орган исполнительной власти, обеспечивающий формирование государственной политики в сфере здравоохранения: определяет и утверждает перечень редких (орфанных) заболеваний и обеспечивает официальную публикацию этого перечня; в порядке, установленном Кабинетом министров, обеспечивает создание и ведение государственного реестра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями; определяет меры, необходимые для обеспечения профилактики редких (орфанных) заболеваний, и устанавливает порядок предоставления медицинской помощи гражданам, страдающим этими заболеваниями.

Граждане, страдающие редкими (орфанными) заболеваниями, бесперебойно и безвозмездно обеспечиваются необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического питания в соответствии с их перечнем и объемами, утвержденными центральным органом исполнительной власти, обеспечивающим формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом министров.

В пояснительной записке отмечается, что количество нозологических форм редких (орфанных) болезней в мире достигает 8 тысяч, из них более 5 тысяч заболеваний – наследственные. Эта группа заболеваний имеет тяжелое, хроническое, прогрессирующее течение, сопровождается формированием дегенеративных изменений в организме.

Редкие заболевания характеризуются широким спектром проявлений и симптомов. Удельный вес орфанных заболеваний, вызванных генетическими факторами, составляет до 80%, остальные 20% – это болезни, имеющие бактериальную, вирусную, аллергическую природу или вызванные неблагоприятными экологическими факторами. Более 75% орфанных заболеваний поражают детей, из которых до 30% умирают в возрасте до 5 лет. 50% орфанных заболеваний приводят к инвалидности.

В Украине проблема защиты граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на законодательном уровне остается нерешенной. В государстве до сих пор нет официального определения понятия редкого (орфанного) заболевания. Как следствие, отсутствует перечень таких заболеваний и единый государственный реестр лиц, страдающих этими болезнями.

Следовательно, государство лишено возможности полноценно и эффективно планировать и внедрять меры по профилактике таких заболеваний и обеспечивать лиц, страдающих этими заболеваниями, адекватной медицинской помощью. Прежде всего, это касается решения такого жизненно важного для указанных лиц вопроса, как обеспечение соответствующими лекарственными средствами и продуктами специального лечебного диетического питания, без получения которых эти люди обречены на тяжелую инвалидность или гибель.

Неурегулированными остаются и особенности предоставления медицинской помощи таким больным.

Читайте о самых важных и интересных событиях в УНИАН Telegram и Viber
Если вы заметили ошибку, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter
Читайте также
Новости партнеров
loading...

Нравится ли Вам новый сайт?
Оставьте свое мнение