4 ноября в Харькове по инициативе компании "Фармак", лидера* фармацевтической отрасли Украины, состоялось мероприятие "Акрошкола", приуроченное к Всемирному дню распространения информации об акромегалии. Этот день был учрежден Всемирным альянсом гипофизарных организаций WAPO (World Alliance of Pituitary Organizations) для повышения осведомленности населения об этом редком заболевании, которое проявляется в избыточном росте костей, мягких тканей и внутренних органов. А также для ознакомления с особенностями жизни пациентов, страдающих акромегалией.
Акромегалия - довольно редкое заболевание. Статистика говорит, что в мире ежегодно фиксируют около 50-70 случаев на 1 млн населения. То есть в Украине ориентировочно 2500 больных акромегалией.
Поскольку болезнь является орфанной (редкой), очень остро стоит вопрос о повышении информированности украинских врачей о ее симптомах на ранних этапах. На сегодня конечный диагноз больным ставят лишь ориентировочно через 5-7 лет со времени проявления первых симптомов, когда организму уже нанесен серьезный вред.
"Чтобы помочь больным с акромегалией, "Фармак" начал уникальный проект" Акрошкола", который успешно стартовал в начале 2021 года. К "Акрошколе" мы приобщаем нейрохирургов, лучевых терапевтов и эндокринологов, чтобы наработать общие методы для улучшения качества и продления продолжительности жизни больных. Для компании важно, чтобы врачи-эндокринологи уже на начальных этапах умели правильно диагностировать и лечить пациентов", - комментирует Ольга Верещака, консультантка по маркетингу отдела госпитальных препаратов компании "Фармак".
"В Украине лечение есть, но большинство пациентов получают диагноз поздно, а следовательно, и опухоль, которая выделяет гормон роста, настолько велика, что радикально ее удалить невозможно. Поэтому уже требуется облучение и консервативное лечение. Поэтому прежде всего мы должны работать над повышением уровня осведомленности украинских врачей, чтобы вовремя выявлять болезнь", – отметил Константин Зуев, старший научный сотрудник отдела патологии Украинского научно-практического центра эндокринной хирургии, трансплантации эндокринных органов и тканей Минздрава Украины.
Президент общественной организации "Украинская гипофизарная Фундация" Андрей Путников отметил: "До сих пор в Украине существовала проблема поставки лекарств для больных акромегалией, особенно проблемной была их высокая цена. Но отныне у нас есть лекарства отечественного производства за умеренную цену. Относительно прав орфанных пациентов в украинском законодательстве все катастрофически, поэтому есть над чем работать. С 2015 года нет ни одной эффективной национальной программы для поддержки больных и закупки необходимых препаратов. А те инициативы, которые внедрены, не учитывают пожелания ни врачей, ни пациентов. Думаю, что именно такие меры, как "Акрошкола", и объединенные усилия специалистов помогут нам исправить ситуацию и найти путь к решению проблемы".
Первые проведенные встречи показали повышенную заинтересованность врачей "Акрошколой". Поэтому в планах компании "Фармак" – проведение конференций в Днепре, Львове и Ужгороде.
* По объемам продажи лекарственных средств в денежном выражении, по данным Proxima Research.
