Министерство здравоохранения закупит препараты для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА). В госбюджете-2022 Украины на это предусмотрели 300 миллионов гривень.
Верховная Рада приняла законопроект о госбюджете 268 голосами.
"В Украине впервые будут закупать лекарства для СМАйликов за государственный бюджет", - отметили представители общественного движения "Дети мы успеем" в Facebook и поблагодарили всех, кто помог решить этот вопрос.
Активисты отметили, что лекарства будут закупать по договорам управляемого доступа, а цену закупок не разглашают.
В свою очередь председатель Комитета Верховной Рады Украины по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования, народный депутат от "Слуги народа" Михаил Радуцкий в комментарии журналистам сказал, что впервые за 30 лет медицина получила такой "сбалансированный и повышенный бюджет".
"Впервые за такое количество лет увеличено в разы финансирование закупки лекарств для людей с орфанными заболеваниями. Даже СМА, на которую вообще никогда не закладывались деньги, - благодаря принятию закона 300 миллионов добавили", - сказал парламентарий, передает корреспондент УНИАН.
Напомним, 21 сентября Рада приняла во втором чтении законопроект № 4662 о закупке лекарств по договорам управляемого доступа. Тогда в Министерстве здравоохранения пояснили, что он предусматривает новый механизм закупки инновационных препаратов для лечения тяжелых хронических заболеваний, — страна напрямую будет договариваться с производителями, что "потенциально позволит получить более низкие цены".
СМА - это редкое генетическое заболевание, приводящее к нарушению функций нервных клеток спинного мозга и мышечной атрофии. Болезнь поражает мышцы, отвечающие за глотание, удержание головы, движение и дыхание. В Украине ею болеют более 200 детей.
Сегодня СМА поддается лечению, но для этого требуются очень дорогие препараты. Сейчас в мире существует три препарата для лечения СМА. Многие страны обеспечивают таких пациентов лечением и препаратами за счет государства. Два из этих препаратов зарегистрированы в Украине.
Среди таких препаратов и самый дорогой в истории мировой фармакологии препарат – Zolgensma. Это лекарство стоимостью более 2 миллионов долларов за 1 дозу два года назад одобрили в США. Но Zolgensma не имеет регистрации в Украине, а за государственные средства могут закупаться лекарства только зарегистрированные в стране.
Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi) – препарат первой генной терапии для лечения детей в возрасте до 2 лет со спинально-мышечной амиотрофией (СМА). Средство вводится однократно. Принцип его действия заключается в том, что он заменяет бездействующий ген SMN1 его функциональной копией. Один укол дает ребенку шанс на жизнь.
Некоторые страны Европы и США обеспечивают больных СМА бесплатным лечением. В Украине же такой программы нет.
Как сообщал УНИАН, в Министерстве здравоохранения сообщили о планах ввести реестр больных редкими заболеваниями.
Вас также могут заинтересовать новости
- Татьяна Кулеша: В мире определены семь тысяч орфанным заболеваниям, но почти шестьдесят процентов из них не имеют лечения – лекарств еще не придумали
- До конца года в больницы поступят закупленные лекарства для пациентов с редкими заболеваниями - Минздрав
- В Украине появятся центры неонатального скрининга для диагностики редких болезней у новорожденных
