Среда,
18 октября 2017
Наши сообщества

Украинские пациенты с ревматоидным артритом, которым исполнилось 18 лет, требуют обеспечить их лечением

Ревматоидный артрит - тяжелая болезнь, которая способна очень быстро инвалидизировать человека.

www.youtube.com
www.youtube.com   В этом году в ожидании терапии - 94 молодых человека с ревматоидным артритоSport Therapy Support

Общественность требует обеспечить жизненно необходимым лечением пациентов с ревматоидным артритом, которым уже исполнилось 18 лет.

Ученые заявляют об успешном применении клеточной терапии при ревматоидном артрите

Как отметила на пресс-конференции в УНИАН председатель ОО «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша, четыре года назад, благодаря многочисленным обращениям и акциям под Министерством здравоохранения и Кабинетом министров, было начато финансирование терапии для детей, страдающих тяжелыми формами ювенильного ревматоидного артрита (ЮРА).

«Дети, которые годами страдали от боли и жили вне социума, получили возможность возвращаться к обычной жизни. Эти возможности были подкреплены и постановлением Кабмина (№160 от 31 марта 2015 года), предусматривающим государственное финансирование терапии для детей с редкими болезнями, к которым относится и ЮРА. Официально в государстве дети лечатся от такой болезни до 18 лет. Украина дает возможность дожить до 18 лет, а потом они остаются без жизненно необходимого лечения», - сказала Кулеша.

Она подчеркнула, что лечение ревматоидного артрита очень дорогостоящее. «Государство уже вложило в этих детей много средств, но после 18 лет они брошены на произвол судьбы, фактически, умирать. Это нонсенс. На 2018 год в Минздрав подан бюджет на финансирование пациентов с ревматоидным артритом в возрасте старше 18 лет. Мы надеемся, что привлечем внимание правительства и чиновников Минздрава. Для этих пациентов должны быть выделены средства. Мы попросили и увеличения финансирования для детей с ювенильным ревматоидным артритом », - сказала Кулеша.

Она отметила, что отсутствие лечения ревматоидного артрита приводит к глубокой инвалидизации и смерти.

«Эти пациенты нуждаются в обеспечении пожизненного лечения. Нет разницы в возрасте пациента. Орфанные больные в Украине с 2014 года, по закону Украины, независимо от возраста должны получать непрерывное пожизненное лечение. Минздрав и власти регионов обязаны непрерывно и пожизненно обеспечивать их необходимой терапией. Наша организация готовит иски, если мы не достигнем результатов - мы пойдем в суд и будем требовать обеспечения лечения для наших пациентов. Если мы не получим результатов - будем вынуждены обращаться в суд и требовать лечения наших пациентов через суд. Надеюсь, что нас все же услышат, и пациенты в возрасте старше 18 лет в Украине будут обеспечены лечением», - отметила Кулеша.

Интенсивные тренировки снижают риск артрита

По словам профессора Семена Тер-Вартаньяна, ревматоидный артрит - тяжелая болезнь, которая способна очень быстро инвалидизировать человека.

«Это огромная трагедия, когда ребенок уже почувствовал себя полноценным, и потом теряет свою подвижность и перестает быть нормальным человеком, становится ненужным для общества человеком. В большинстве развитых и не слишком развитых стран работают программы бесплатного лечения пациентов с ревматоидным артритом. Терапия проходит за счет государства. В Украине лишь единичные больные с ревматоидным артритом могут обеспечить себя лечением за собственные средства. Для украинских пациентов средняя стоимость лечения составляет 20-30 тысяч гривен в месяц. Если программа не работает, семья не может обеспечить лечение своим детям», - отметил профессор.

Представители общественности также акцентировали, что единственной попыткой обеспечить терапию пациентам с ЮРА после 18 лет было финансирование в рамках небольшой целевой программы Национальной академии медицинских наук Украины - но эти средства могли обеспечить потребности только 10% пациентов, 90% были вынуждены прервать лечение. Это грозит возвращением болезни, прерыванием обучения в вузах, инвалидностью и сводит на нет огромные усилия врачей, родителей и, наконец, самого государства, которое уже вложило средства в будущее этих детей.

Участники пресс-конференции также подчеркнули, что в этом году в ожидании терапии - 94 молодых человека с ревматоидным артритом, в следующем году их будет 135, через год - еще больше.

*** Ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА) - системное воспалительное заболевание соединительной ткани с преимущественной локализацией процесса в опорно-двигательном аппарате, в основе которого лежит дисфункция иммунной системы, выраженная аутоагрессия, что ведет к развитию патологических иммунных реакций. Кроме суставов, могут поражаться другие органы, развиваться различные осложнения, в том числе даже потеря зрения.

В Украине, согласно реестру, ЮРА болеют 2542 ребенка, у 451 из них - тяжелые формы, требующие современного дорогостоящего лечения. В 2016 году на учет ко «взрослым» ревматологам переведены 319 пациентов (18+), 57 из них получали дорогостоящее биологическое лечение, которое обеспечивало им возможность ремиссии. В прошлом году диагноз ЮРА впервые услышали еще 296 маленьких пациентов.

Теги: ревматоидный артрит, обеспечение лечением в Украине

Читайте о самых важных и интересных событиях в УНИАН Telegram и Viber
Если вы заметили ошибку, выделите ее мышкой и нажмите Ctrl+Enter
Читайте также
Новости партнеров
loading...

Нравится ли Вам новый сайт?
Оставьте свое мнение