По данным ЮНИСЕФ, в Украине до 70 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Поэтому, при поддержке Евросоюза в Украине в этом году начал действовать проект по оказанию правовой помощи тяжелобольным детям и их родителям «Повышение роли гражданского общества в обеспечении прав детей, которые нуждаются в паллиативной помощи».
Об этом на пресс-конференции в УНИАН сообщила руководитель проекта Анна Котенко.
Читайте такжеЕжегодно в Украине регистрируют около 1 200 новых случаев рака у детей - МинздравКак отмечалось, по данным Минздрава в 2017 году - около 17 500 украинских детей, по данным ЮНИСЕФ - от 30 000 до 70 000 детей нуждались в паллиативной помощи. Такое расхождение свидетельствует о недостаточном внимании со стороны государства Украина к проблемам неизлечимо больных детей. Кроме того, в Украине отсутствует законодательство, которое определяет статус детей, нуждающихся в паллиативной помощи. В результате многие маленькие пациенты вынуждены жить с невыносимой болью, потому что врачи отказываются оказывать помощь тяжелобольным детям.
По словам Котенко, вклад ЕС для реализации деятельности в рамках данного проекта составляет около 300 тыс. евро.
Воплощать проект будут две организации - БО «100 процентов жизни Ривне» и Украинской ассоциации детской паллиативной помощи. Работать они будут в сотрудничестве с фондом «Возрождение», который, по словам Котенко, является «локомотивом» паллиативной помощи в Украине, и с Министерством здравоохранения.
Согласно информации, проект имеет 4 основных направления - два из них будет реализовывать сеть «100 процентов жизни Ривне» и два - ассоциация детской паллиативной помощи. Так, ассоциация детской паллиативной помощи берут на себя разработку изменений в законодательство, которое бы определяло статус человека, в том числе ребенка, который нуждается в паллиативной помощи, и давало возможность для обеспечения прав этих детей. Также ассоциация возьмет на себя просветительскую помощь в регионах - это проведение круглых столов по развитию детской паллиативной помощи.
Сеть «100 процентов жизни Ривне» будет заниматься развитием гражданского общества - будет проводиться работа с родительскими организациями, организациями религиозными, медиков и просто общественными организациями, защищающими права детей тяжелобольных, среди которых и те, которые нуждаются в паллиативной помощи.
«Мы научим эти организации лучше отстаивать права этих детей, проведем тренинги по правозащите, а также тренинги по адвокации», - пояснила Котенко.
Также она сообщила, что на третий год проекта планируется предоставление мини-грантов в поддержку новых социальных инициатив в отношении детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
По словам советника министра здравоохранения в сфере паллиативной помощи Александры Брацюнь, проектом предусматривается охватить все регионы Украины.
Читайте такжеВ Украине более 600 тысяч пациентов нуждаются в паллиативной помощиОна также подчеркнула необходимость скорейшего распространения мировых лучших практик доступа к обезболиванию тяжелобольных детей теми препаратами, которые уже доступны в Украине. Важным шагом, по словам советника, будет также формирование выездной службы по предоставлению паллиативной помощи детям, находящимся дома.
Согласно информации, обнародованной на пресс-конференции, к категории детей, нуждающихся в паллиативной помощи, относятся: онкобольные дети, дети с врожденными пороками развития, умственной отсталостью, сахарный диабет, ДЦП, воспалительными болезнями центральной нервной системы, с хроническими гепатитами, сердечно сосудистыми заболеваниями и больные туберкулезом.
