В Украине остается нерешенной на законодательном уровне проблема защиты граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
Об этом народный депутат Украины, член парламентской фракции Партии регионов, председатель Комитета Верховной Рады по вопросам здравоохранения Татьяна Бахтеева заявила, комментируя подготовленный ею и группой депутатов законопроект относительно профилактики и лечения редких болезней (регистр. № 2461 от 5 марта 2013 года).
Как сообщили УНИАН в пресс-службе депутата, по словам Т.Бахтеевой, проблема редких (орфанных) заболеваний действительно является одной из самых актуальных проблем для здравоохранения всех стран мира, и Украина не является здесь исключением. «Количество нозологических форм орфанных болезней в мире достигает 8 тысяч, из них порядка 5 тысяч – наследственные. Эти заболевания характеризуются тяжелым, хроническим, прогрессирующим течением болезни и практически в 50% случаев приводят к инвалидности. Но самое страшное, что более 75% больных, страдающих орфанными заболеваниями, являются дети. И, к сожалению, 30% из них умирают, не дожив и до 5 лет», - подчеркнула парламентарий.
На сегодняшний день в Украине точные данные официальной статистики по распространенности и заболеваемости редкими болезнями отсутствуют. Как сообщила Татьяна Бахтеева, есть данные только по отдельным группам больных детей, обеспечиваемых лекарственными препаратами за счет средств государственного бюджета (16 детей с болезнью Гоше, 573 ребенка с муковисцидозом, 618 детей с гипофизарным нанизмом, 370 детей, больных гемофилией, 91 ребенок с врожденным иммунодефицитом, и 195 детей в возрасте до 3-х лет, страдающих фенилкетонурией).
«Практически каждое из редких заболеваний требует особого лечения, и применяемые для него лекарства являются уникальными. Они производятся ограниченным кругом производителей в крайне незначительных количествах. По этой причине такие препараты очень дорого стоят», - сказала политик.
Сегодня в Украине проблема защиты граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на законодательном уровне остается нерешенной. В стране до сих пор нет официального определения понятия редкого (орфанного) заболевания. Как следствие, отсутствует перечень таких заболеваний и единый государственный реестр лиц, страдающих этими болезнями.
По словам Т.Бахтеевой, подготовленный законопроект № 2461 направлен на усовершенствование действующей правовой базы в сфере здравоохранения и создание общих правовых условий, необходимых для обеспечения эффективной профилактики редких заболеваний и организации надлежащей медицинской помощи лицам, страдающим ими.
«Законопроектом предусмотрено дать четкое определение понятия «редкое (орфанное) заболевание», создание государственного реестра таких больных и ввести норму о бесперебойном и бесплатном обеспечении больных редкими заболеваниями необходимыми лекарственными средствами и специальным питанием», - подчеркнула депутат.
Она также отметила, что принятие данного законопроекта потребует выделения дополнительных расходов из государственного бюджета Украины, но это необходимо, поскольку речь идет о сохранении здоровья наших детей. «Введение этого законопроекта предполагается с 2014 года, поэтому такие средства можно будет заложить при подготовке проекта государственного бюджета на следующий год», - подчеркнула Т.Бахтеева.
Парламентарий также добавила, что принятие данного законопроекта позволит определить реальную картину распространенности редких заболеваний, улучшить профилактику, диагностику и лечение этих заболеваний, более рационально использовать имеющиеся финансовые ресурсы, обеспечить действенный контроль за проводимыми Министерством здравоохранения Украины централизованными закупками лекарственных средств и специальных продуктов питания, используемых для этой категории больных.
