Всемирный день борьбы с гемофилией: что мы знаем об этом редком заболевании?

Если спросить у прохожих на улице, знают ли они, что такое гемофилия, почти никто не даст правильного ответа. Обычно говорят о том, что у королей было что-то с таким названием, но считают, что эта «царская болезнь» очень далеко от них лично. А зря. Да, гемофилия – это редкое, так называемое орфанное заболевание, но знать о нем стоит каждому.

17 апреля отмечают Всемирный день борьбы с гемофилией. Компания «Ново Нордиск Украина» и Всеукраинский благотворительный фонд «Барвы» решили, что этот день станет хорошим поводом поговорить о гемофилии громко и рассказать широкому кругу украинцев больше. Вместе с ведущим экспертом в области гематологии (гематолог – это врач, занимающийся заболеваниями крови – ред.) и общественными деятелями создали проект «О гемофилии ПРОСТО». Это серия видеороликов, в которых гости очень простыми словами рассказывают об особенностях лечения гемофилии и жизни с заболеванием. Более того, в пятницу 16 апреля запланированы прямые эфиры на «Суспильном» телевидении (утренний эфир в 8:00) и «Радио Киев» (в 13:00), посвященные гемофилии.

Гемофилия – это нарушение процесса свертываемости крови, при котором в крови отсутствует VIII или IX фактор свертывания крови, или их количество снижено. У таких людей нарушается процесс остановки кровотечения. Это опасно для здоровья и для жизни.

«В этом году мы целостно подошли к Всемирному дню гемофилии, – делится генеральный директор компании «Ново Нордиск Украина» Владислав Мороз. Мы понимаем, что ситуация с лечением гемофилии в нашей стране зависит во многом от совместных действий врачей, общественных организаций, организаций пациентов и органов государственной власти. От общей осведомленности общества о проблемах и потребностях людей с гемофилией зависит будущее этих людей. Мы надеемся, что наш общий голос будет звучать громко и мы сможем изменить гемофилию в Украине вместе».

Главная проблема людей с гемофилией – это то, что гемофилия и ее последствия интересует в основном людей с гемофилией и их близких. Для большинства жителей мира этот термин незнаком. О гемофилии в Украине мало знают и те, кто принимает решение о лечении людей с этим заболеванием, не говоря уже об остальных.

Но председатель Ассоциации гематологов Украины Ирина Радомировна Гартовская отмечает, что гемофилия может быть не только наследственной (такой, которая передается от родителей, которые болеют, или от родителей-носителей детям), но и приобретенной. Приобретенная гемофилия может проявиться в любом возрасте, поэтому знать о ее симптомах стоит каждому, чтобы вовремя обратиться к врачу. Важно также запомнить, что у здоровых родителей может родиться ребенок с врожденной гемофилией. Женщины, как правило, не болеют гемофилией, а являются лишь носителями. Об этом следует знать при планировании беременности.

«За словом «гемофилия» скрывается боль, бессонные ночи, разочарование и ограничения. Чтобы полноценно жить, мы должны профилактически вводить себе фактор свертывания крови несколько раз в неделю. Также мы постоянно считаем шаги. Сколько шагов от точки А до точки Б нужно пройти. Это может показаться странным, но нам необходимо знать эту информацию, чтобы рассчитать нагрузку на суставы, которые истощены болезнью», – рассказывает Александр Радченко, председатель Совета общественных организаций «Украинский центр гемофилии».

Проблемы людей с гемофилией – это не только их проблемы. Каждый из нас должен задумываться над тем, как живут люди с гемофилией, с какими проблемами они сталкиваются и как мы можем помочь им в борьбе за полноценную жизнь. Ведь сделать вывод о степени развития общества можно по тому, как это общество относится к наиболее незащищенным его членам.

Узнать больше о проекте можно по ссылке или на странице в Facebook, посвященной гемофилии.