В Минздраве предлагают ввести реестр больных редкими орфанными заболевания

В Министерстве здравоохранения предлагают ввести реестр больных редкими орфанными заболевания.

Как передает корреспондент УНИАН, об этом на брифинге сообщил министр здравоохранения Максим Степанов.

Он напомнил, что вчера состоялось заседание Комитета по вопросам здоровья нации, оказания медицинской помощи и медицинского страхования, в рамках которого рассматривался вопрос обеспечения лекарственными средствами людей, страдающих орфанными заболевания.

По его словам, на заседании речь шла в том числе и о том, кто именно будет определять перечень необходимых лекарственных средств, и было решено привлечь к этому и пациентские организации.

Читайте такжеРада приняла закон о выплате помощи родителям тяжелобольных детей, не признанных инвалидами

Кроме того, Степанов отметил, что Украине необходимо принять Национальную стратегию по оказанию медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями.

"Мы определили основные критерии, которые должны быть в этой стратегии. Это внедрение реестра граждан, страдающих редкими орфанными заболевания, ведь у нас в стране отсутствует такой реестр ... Это обеспечение доступа к профилактике, диагностике, лечению и реабилитации пациентов с редкими орфанными заболеваниями. Разработка нормативно-правовых актов и адаптация законодательства Украины к нуждам оказания помощи больным ... Сбор статистической информации о частоте и спектре редких орфанных заболеваний в Украине. Внедрение эффективных методов ранней диагностики редких заболеваний ... и методов лечения и реабилитации больных для снижение уровня инвалидности и смертности. Обеспечение доступа пациентов с орфанными заболеваниями к лечению", - рассказал министр.

Он отметил, что до конца июня эта стратегия будет представлена ​​на рассмотрение правительства.

Как сообщал ранее УНИАН, орфанные (от английского «orphan» - сирота, сиротский) – это редкие заболевания (распространенность среди населения не чаще чем один случай на две тысячи человек). Восемьдесят процентов заболеваний генетически обусловленные, с ними рождаются. Они не передаются воздушно-капельным путем, ими нельзя заболеть, обнимая или целуя больного.