Украине необходим центр
Врачи отмечают необходимость открытия в Украине центра по диагностике и лечению буллезного эпидермолиза (БЭ).
Об этом заявили участники пресс-конференции на тему: «Редкая дерматологическая болезнь - буллезный эпидермолиз. «Дети-бабочки» в Украине: как им помочь», которая состоялась в УНИАН.
По данным экспертов, на сегодняшний день более 90% больных БЭ не имеют подтвержденного диагноза, а диагноз, установленный врачами-дерматологами в Украине, визуально, на практике часто оказывается неверным либо неточным, что в результате приводит к неправильному лечению таких больных.
По словам руководителя Центра «Дебра-Украина», вице-президента Международной общественной организации «Дерматологи – Детям» Татьяны Заморской, в Украине проживает около ста больных буллезным эпидермолизом.
«На сегодня это заболевание неизлечимо. Реально в Украине число таких больных может быть в 5-7 раз больше. Для сравнения – в Австрии с населением 8 млн человек больных буллезных эпидермолизом - 500 человек», - отметила И.Заморская.
Она подчеркнула, что украинским семьям, воспитывающих детей с БЭ, неоткуда получать помощь.
«Поэтому наша общественная организация была создана для того, чтобы выяснить, какие проблемы у больных БЭ и у таких семей, а также с целью привлечения всех возможных ресурсов внутри Украины и за рубежом – врачей, волонтеров, спонсоров – организаций и фармкомпаний, международной поддержки и опыта профессионального ухода за пациентами с БЭ в других странах мира. Попытаться понять, как эти проблемы можно решить и что должно делать государство для них», - сказала Т.Заморская.
Руководитель Дерматологического центра «Феофания», доцент кафедры дерматовенерологии Национальной медицинской академии последипломного образования имени П.Л.Шупика, президент Международной общественной организации «Дерматологи – Детям» Людмила Деревянко отметила, что в Украине огромные проблемы с диагностикой и современным лечением БЭ.
«В нашей стране этот диагноз звучит как приговор. Многие родители впадают в депрессию, но многие и не сдаются… Наша стратегическая цель - создание в Киеве центра с профессиональными кадрами на базе ОХМАТДЕТа. Мы возлагаем надежды на международные стажировки для врачей. К сожалению, сегодня наши врачи не знают, как помочь таким детям. Обычно у нас детям ставят катетер и накладывают жесткий пластырь, кусок кожи выворачивается. Но этого ни в коем случае нельзя делать. Это чревато риском инфицирования, потерей воды, микроэлементов. Даже в Киеве этого не знают. Мы хотим дать надежду таким больным», - сказала Л.Деревянко.
Ссылаясь на опыт европейских врачей, Т.Заморская высказала убеждение, что больные БЭ либо должны получать бесплатно необходимые медикаменты и перевязочные материалы от государства, либо получать возмещение их стоимости.
В ходе пресс-конференции подчеркивалось, что больные БЭ требуют мультидисциплинарного похода, т.е. помощи врачей разных специальностей и в первую очередь – дерматологов, специалистов по уходу за ранами, педиатров, гастроэнтерологов, хирургов, стоматологов, офтальмологов и психологов.
По словам Т.Заморской, буллезный эпидермолиз поражает не только кожные покровы больных, но и слизистые, внутренние органы.
«Особая проблема для больных БЭ - стеноз (т.е. сужение) пищевода, приводящее к частичной или полной непроходимости пищи и жидкости, требующий регулярного хирургического вмешательства путем проведения балонной дилатации и бужирования пищевода. Кроме того, у больных, имеющих дистрофическую форму БЭ, часто возникают контрактуры и синдактилии конечностей, которые выражаются в сращении пальцев рук и ног, приводящие к инвалидизации больных БЭ. В таких случаях необходимо проведение операций по разделению конечностей и дальнейшая реабилитация рук с применением специальных шин», - подчеркнула Т.Заморская.
Она отметила, что в Украине дерматологи продолжают упорно назначать таким больным многолетнюю (пожизненную) «гормонотерапию, которая не только не лечит заболевание, но наносит вред».
На пресс-конференции также сообщили, что 27 ноября в Киеве в «Кристал Холл» состоится благотворительная акция по сбору средств для операции и лечения девочки, больной БЭ, которая проживает в Черновицкой области. С концертом выступят группа «СКАЙ» и Коля Серьга. Входной билет - 100 грн.
Справка УНИАН. Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, на сегодняшний день неизлечимое. При буллезном эпидермолизе на коже и слизистых оболочках образовываются пузыри (буллы) даже при незначительных травмах или спонтанно. Даже незначительное прикосновение или трение может стать причиной появления нового пузыря.
У детей, больных этим заболеванием, настолько тонкая и хрупкая кожа, что в результате малейшего трения и минимального давления, она отслаивается, образуя пузыри (буллы), наполненные жидкостью и/или кровью, приводящие к длительно незаживающим ранам на коже и слизистых. Из-за тонкой кожи детей с БЭ называют «дети-бабочки».
Буллезный эпидермолиз пока не излечим не только в Украине, но и в мире. Однако благодаря эффективному уходу и применению специальных препаратов и перевязочных материалов, позволяющих быстрее и лучше заживлять постоянно возникающие раны, качество жизни «детей-бабочек» можно значительно улучшить.