Редкосный случай заболевания
Как передает корреспондент УНИАН, об этом сообщили сегодня в Киеве участники пресс-конференции «Спасем Тимошу!».
30 октября 2012 года в концерт-холле Crystal hall пройдет благотворительный концерт по сбору средств на продолжение лечения Тимофея с участием групп «Друга Ріка», «СКАЙ», «Время и Стекло», Светланы Лободы, Виталия Козловского, Оли Поляковой, Виктора Павлика, Светланы Тарабаровой. Вырученные за концерт деньги будут перечислены на лечение малыша.
Инициатор благотворительной акции, телеведущая, актриса и мать пятерых детей Снежана Егорова рассказала о том, что диагноз Тимофея - ингибиторная форма гемофилии.
«Это - единственный случай такой болезни в Украине. Тимофею Гульбову всего один годик и два месяца. Первое кровоизлияние в мозг у малыша произошло еще на десятый день жизни, второе – в три месяца, третье – в восемь. У ребенка – ингибиторная гемофилия с самыми сложными последствиями – гидроцефальным синдромом (водянка головного мозга). Также особенностью болезни есть то, что более дешевые препараты вызывают аллергию и, соответственно, – вырабатывают антитела. Болезнь неизлечима, но человек спокойно может продолжать полноценно жить, имея в наличии необходимые препараты. Но как раз сейчас препаратов в стране нет,» - сказала Ж.Егорова.
Она подчеркнула, что помог закупить в кратчайшие сроки жизненно важные препараты Благотворительный фонд Рината Ахметова «Развитие Украины». В рамках программы «Адресная помощь», фонд Р.Ахметова приобрел 32 ампулы препарата «Новосевен» на сумму общую сумму 700 тысяч гривен.
Руководитель проекта «Рак излечим. Своевременная диагностика и лечений онкологических заболеваний» фонда Рината Ахметова «Развитие Украины» Виктория Мыколаюк подчеркнула, что ситуации, в которой оказался Тимофей Гульбов было важно помочь своевременно.
«Мы оперативно вынесли запрос о помощи Тимофею на внеочередное заседание Экспертного Совета, который занимается рассмотрением обращений, поступающих в фонд. Шансы Тимофея на поправку были высокими, мы видели, что окружение ребенка будут бороться и доведут лечение до конца. Эти факторы очень важны. Ведь вместе мы сильнее и сообща можем решить любую проблему – важно только включение каждого. Вместе с родителями Тимофея в тот же период положительные решение услышали и другие семьи, которые боролись за жизнь и здоровье своих детей около 50 семей», - отметила В.Мыколаюк.
По ее словам, препарат «Новосевен», которого не было, и до сих пор нет на сегодня в Украине, нужно было закупить оперативно.
«Нам удалось договориться с поставщиками и получить «Новосевен» по лучшей цене в течение 4-х дней, 2 из которых были выходными», - сказала В.Мыколаюк.
В ходе пресс-конференци отмечалось, что на сегодняшний день мальчика уже выписали под наблюдение, но помощь ему еще необходима. У Тимофея впереди реабилитация по восстановлению всех нарушенных функций, специализированная физиотерапия для восстановления частичной чувствительности ножек и еще до 10 ампул препарата Новосевена. Стоимость препарата Новосевен 20000 - 24000 грн. за флакон (1 флакон действует 2 часа).