Семьи с особенными детьми сталкиваются с многочисленными барьерами

Об этом он заявил во время круглого стола на тему "Защита прав детей с особыми потребностями", сообщает пресс-служба Администрации президента.

"Должны обсудить основные проблемы, которые возникают в направлении работы с детьми с инвалидностью - каким образом развивать государственную политику в этом направлении, которая действительно помогла, чтобы каждая семья почувствовала, что в стране что-то меняется по отношению к таким детям", - цитирует Кулебу пресс-служба АП.

В Администрации президента отметили, что представители общественных организаций, родители детей с инвалидностью и ведущие специалисты, имеющие опыт работы с такими детьми, которые приняли участие в работе круглого стола, среди прочего акцентировали внимание на необходимости развития инклюзивного образования, оказания качественной медицинской помощи детям со специфическими заболеваниями, поднимали вопросы обеспечения детей с онкозаболеваниями протезированием, лекарствами для проведения лечения, регистрации жизненно необходимых медпрепаратов, оказания паллиативной помощи, функционирования хосписов.

Уполномоченный констатировал, что в Украине увеличивается количество детей с различными видами заболеваний - ежегодно на 0,5%. По данным на начало 2014 года их количество составило 168,3 тыс. человек, что составляет 2% всего детского населения страны.

Кулеба напомнил, что согласно ратифицированным Украиной Конвенции прав ребенка и Конвенции прав людей с инвалидностью, наше государство должно обеспечить равные права и возможности, доступность всех учреждений и услуг и т. п. для таких людей. "Они имеют такие же права на охрану здоровья, социальную помощь, образование, профессиональную подготовку и поддержку, как все остальные дети и подростки", - подчеркнул он.

Однако, отметил Кулеба, «такие особые дети и члены их семей сталкиваются с многочисленными барьерами». Именно поэтому, отметил уполномоченный, сегодня необходимо предоставить проблемам людей с инвалидностью первоочередное внимание в программах развития и реформ. Он выразил убеждение, что люди с инвалидностью и их близкие должны принимать непосредственное участие в разработке и внедрении всех необходимых изменений, которые в результате должны обеспечить качественную жизнь для них.

В работе круглого стола приняли участие представители Ассоциации родителей детей с аутизмом, Благотворительных фондов и организаций "Дети Белла" (буллезный эпидермолиз), "Краб" (онко, паллиативная помощь), "Ассоциация паллиативной и хосписной помощи", Всеукраинской БО "Даун Синдром", общественных организаций "Видеть сердцем" (дети и подростки с инвалидностью), "Почувствуй" (нарушение слуха), "Общество особых детей "Мы вместе", Международной ОО "Фонд помощи детям с синдромом аутизма "Ребенок с будущим", представители инициативной группы родителей детей с инвалидностью Днепровского р-на г. Киева, ВОО "Институт реабилитации и социальных технологий", "Платформа оздоровления общества", гуманитарной миссии "Loads of love", Киевского городского центра социальных служб для семьи, детей и молодежи, Центра социально-психологической реабилитации детей и молодежи с функциональными ограничениями Соломенского района столицы.

С помощью Skype связи к работе также присоединился директор харьковского дома ребенка №1, который специализируется на реабилитации и оказании помощи детям с инвалидностью и обучении семей, в которых они воспитываются, Роман Марабян.