Министр пообещал, что представители пациентских организаций будут приглашаться для совместной работы над созданием реестра пациентов
Фото УНИАН
Министерство здравоохранения Украины будет работать напрямую с производителями препаратов для лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями
Как сообщили УНИАН в пресс-службе Минздрава, об этом сегодня на брифинге заявил министр здравоохранения Украины Александр Квиташвили.
«Чтобы как можно скорее решить проблему с обеспечением препаратами для лечения орфанных заболеваний, Минздрав Украины будет общаться непосредственно с производителями нужных препаратов, - сказал министр. - Изменения в законодательство, которые позволят заключать прямые долгосрочные договоры с производителями, на завершающей стадии».
Также в планах Минздрава продолжение переговоров о предоставлении гуманитарной помощи.
Читайте такжеВ Украине не ведется статистика по редкостным заболеваниям - эксперты
Председатель совета общественного союза «Орфанные заболевания в Украине» Татьяна Кулеша отметила, что с министром состоялся откровенный и конструктивный диалог, и все участники встречи пришли к выводу, что необходимо совместно решать проблемы всех больных, а не кого-то отдельно.
«За каждым из нас находятся собственные дети, страдающие орфанными заболеваниями, поэтому мы не сидим, сложа руки. Так, с 9 апреля мы едем с большой выставкой по регионам Украины, чтобы обратиться к местным органам власти с просьбой о финансировании. Мы стремимся к реальному диалогу и готовы к совместной работе для решения проблем всех «орфанников», - заявила она.
Министр также пообещал, что представители пациентских «орфанных» организаций будут приглашаться для совместной работы над созданием реестра пациентов и привлекаться в экспертно-техническую группу для определения перечня необходимых препаратов.
По данным Минздрава, государственные программы по лечению орфанных заболеваний всегда финансировались государством в недостаточном объеме. По некоторым нозологиям, например, муковисцидоз, из государственного бюджета покрывалось примерно 10% потребности. Проблемы больных решались частично за счет местных бюджетов, частично – за счет гуманитарной помощи.
В этом году ситуация кардинально не изменилась. Но, несмотря на военную агрессию, экономический кризис и резкое падение курса гривни, в декабре 2014 года Минздрав Украины закупил необходимые препараты в рамках отведенного бюджета. Согласно действующему законодательству, на поставку закупленных препаратов отводится до 180 дней, что означает, что определенное количество препаратов поступит к пациентам в июне. Запасов лекарств для больных фенилкетонурией и факторов крови для детей с гемофилией сейчас хватает на несколько месяцев.