Родители 250 больных тяжелой формой ювенильного ревматоидного артрита (ЮРА) детей призывают власти немедленно выделить в госбюджете-2013 средства на их лечение современными иммунобиологическими препаратами.
Как передает корреспондент УНИАН, об этом на пресс-конференции заявила председатель инициативной группы ОО "Радость движения" Екатерина Коднянская.
«Перед Новым годом мы предстали перед фактом того, что лечение для детей Украины не заложено в бюджете» - сказала она и отметила, что речь идет именно об отдельной терапии для детей с тяжелой формой болезни стоимостью 35 млн. грн., в отношении которой Минздрав подавал предложение о включении в госбюджет-2013.
Как отметила Е.Коднянская, необходимая для около 250 украинских детей достаточно стоимостная терапия прописана в протоколах лечения, утвержденных Минздравом. Во всем мире дети получают ее за счет государственных, региональных или страховых программ.
«В других странах нас не понимают: это обычная болезнь, которая лечится. Но мы столкнулись с тем, что в нашей стране для нас это лечение не достижимо», - отметила она.
Кроме того, по словам Е.Коднянской, необходимых для лечения этих детей препаратов в Украине есть два, тогда как, в частности, в России – 11, и дети там получают их бесплатно. В Украине, отметила она, программа сейчас действует лишь в некоторых областях и Киеве. При этом, стоимость лечения составляет около 14 тыс. грн. в месяц на одного ребенка.
«Эти дети живут с постоянной болью, они не могут посещать учебные заведения», - отметила Е.Коднянская.
В свою очередь, член инициативной группы Татьяна Гейченко выразила надежду, что лечебная программа в Киеве продолжится, поскольку сейчас ее финансирование и препараты для больниц заложены только до февраля.
Она отметила, что в Украине больше тратится денег «на оздоровление депутатов, на содержание каких-то дорогих вещей, чем на то, чтобы наши дети и вообще больные дети по всей Украине стали нормальными, здоровыми людьми».
Т.Гейченко сообщила, что в знак протеста против такой позиции правительства накануне Дня Святого Николая и новогодних праздников родители собираются передать в Кабмин «новогодние костыли» в праздничном «дождике», чтобы напомнить чиновникам, какое будущее они обеспечивают больным детям.
Как сообщал УНИАН, в апреле этого года представители общественной организации «Радость движения» обратились к Президенту Украины с просьбой повлиять на ситуацию.
По словам Е.Коднянской, после этого чиновники пообещали, что деньги на лечение будут выделены в полном объеме со второго полугодия текущего года, а в августе будут проведены тендеры на закупку необходимых препаратов.
Справка УНИАН. Ювенильный ревматоидный артрит – хроническое заболевание, которое сопровождается постоянным воспалением одного и более суставов по невыясненной причине. Часто болезнь может поражать внутренние органы. Большинство больных детей становятся инвалидами.
