Родители, чьи дети болеют ювенильным ревматоидным артритом (ЮРА), требуют от киевской власти выделить деньги на современное лечение.
Об этом шла речь сегодня на пресс-конференции в УНИАН.
Как отмечалось на пресс-конференции, около 20 детей в Киеве, больных ЮРА, нуждаются в немедленном лечении современными иммунобиологическими препаратами.
По словам председателя инициативной группы ОО «Радость движения», которая объединяет родителей, чьи дети болеют тяжелой формой ревматоидного артрита, Екатерины Коднянской, есть дети, толерантные к стандартному лечению - они принимают лекарства, но состояние здоровья не улучшается.
«Традиционное лечение предусматривает использование химио- и гормонопрепаратов. Но около 15% больных детей не чувствительны к традиционной терапии. Чтобы как-то бороться с болезнью, они вынуждены принимать большие дозы гормонов и обезболивающих, в результате чего может возникать ожирение, зависимость от гормонов, дети значительно отстают в физическом развитии, в частности, очень медленно растут. Единственное спасение для них – иммунобиологическая терапия. Такое лечение для детей с этим диагнозом - единственная возможность избавиться от страданий и стать такими, как их ровесники, по крайней мере, ходить в школу», - отметила Е.Коднянская.
По ее словам, в течение последних двух лет в Украине зарегистрированы новые препараты для проведения иммунобиологической терапии, которая останавливает разрушительные процессы в организме, позволяет отказаться от использования гормонов и достичь устойчивой ремиссии.
«Но такая терапия довольно стоимостная, и во всем мире дети получают ее за счет государственных, региональных или страховых программ. В нашей стране действуют региональные программы во Львовской области и в Донецке, где больные дети в течение года получают эти препараты», - сообщила Е.Коднянская.
Она рассказала, что в апреле этого года представители общественной организации «Радость движения» обратились к Президенту Украины с просьбой повлиять на ситуацию.
По словам К.Коднянской, после этого чиновники пообещали, что деньги на лечение будут выделены в полном объеме со второго полугодия текущего года, а в августе будут проведены тендеры на закупку необходимых препаратов.
«В 2012 году впервые на лечение таких детей, которые живут в столице, в программе «Здоровье киевлян» был предусмотрен 1 миллион 987 тысяч гривен. На сессии Киевского горсовета 12 июля депутаты проголосовали за выделение этих средств. Но ни один ребенок ни одной гривни из этих средств не получил. На официальные запросы в Киевскую мэрию мы получили противоречивые ответы. Главное финансовое управление Киевской горгосадминистрации сообщило, что в 2012 году средства на лечение детей с ЮРА не предусмотрены, а Управление по вопросам обращений граждан заверило, что направлениями целевой программы «Здоровье киевлян» средства на такое лечение в 2012 году были заложены. Причем оба письма датированы одним и тем же днем. Мы не можем понять, получат ли наши дети эти препараты», - сказала Е.Кодянская.
Участники пресс-конференции также сообщили, что накануне 1 сентября с ранцами и книжками они придут к Киевской мэрии, чтобы напомнить чиновникам: они отнимают у детей шанс стать школьниками.
Справка УНИАН. Ювенильный ревматоидный артрит – хроническое заболевание, которое сопровождается постоянным воспалением одного и больше суставов по неизвестной причине. Часто болезнь может поражать внутренние органы. Большинство больных детей становятся инвалидами.
