О детской онкологии глазами ребенка

Мало кто из людей представляет, как это мучительно — не иметь возможности вдохнуть воздух. Я тоже не замечала, пока коварная болезнь не лишила меня этой элементарной возможности — втянуть в себя воздух…

Ирина Гавришева

Мир детской онкологии… Мир страданий и радостей, отчаянья и надежды. В 1997 году волей судьбы я попала в этот мир… Попала и осталась навсегда. Даже когда лечение было закончено, этот мир не отпустил меня, много лет преследовал в ночных кошмарах. А потом вылился в серию рассказов — о детской онкологии глазами ребенка.

Записная книжка

— Наташа, здесь часто умирают? — я сидела рядом с девочкой шести лет, борющейся с лимфогранулематозом, в ее палате отделения гематологии. У нее был третий рецидив, спасти ее могла только пересадка костного мозга, которую в Украине тогда не делали…

— Смотри сюда! — Наташа достала из тумбочки толстую записную книжку. Она была уже порядком потрепанная. — Я записывала сюда своих друзей, с которыми знакомилась в гематологиях разных больниц. Здесь все адреса с первого дня моей болезни.

Я взяла в руку записную книжку. Она была заполнена на две трети. Адресов было много, очень много… Но на первой странице все адреса были зачеркнуты, и на второй, и на третьей…

— Это… — я не могла продолжить…

— Да, это те, кого уже нет в живых. — Наташа взяла книжку у меня из рук и быстро пролистала. Я заметила, что абсолютное большинство записей было перечеркнуто.

— Как ты живешь с этим? — мне было невыносимо больно видеть такое немое свидетельство непомерной смертности детей от онкозаболеваний.

— Я живу благодаря этому! — Наташа постучала пальцем по одной записи… единственный адрес на шести первых страницах, который не был зачеркнут. — Этот мальчик пережил два рецидива лейкоза, но уже три года у него все хорошо — он учится, радуется жизни. Я живу благодаря вере в то, что мне повезет так же, как ему и еще нескольким ребятам, — она быстро пролистнула записную книжку и ткнула пальцем в еще несколько неперечеркнутых адресов.

— Но ведь это единицы, остальные умирают!!! — до этого разговора я даже не представляла себе масштабов трагедии.

— Но если бы не было этих единиц, то бороться вообще не стоило! Ира, знаешь, как хочется верить, что ты из числа тех, кому суждено победить болезнь? И знаешь, как страшно хоть на мгновение представить, что твое имя в десятках таких вот записных книжек однажды вычеркнут…

В моей записной книжке Наташин адрес был вычеркнут ровно через два месяца после того разговора…

Спина

Дышать, дышать, дышать… Мало кто из людей представляет, как это мучительно — не иметь возможности вдохнуть воздух. Мы делаем сотни и тысячи вдохов в сутки, даже не замечая этого. Я тоже не замечала, пока коварная болезнь не лишила меня этой элементарной возможности — втянуть в себя воздух…

Дышать, дышать… Я умоляла дежурного врача вызвать реанимацию, где меня могли избавить от мучительного умирания от удушья в ясном сознании. Я знала, что за это придется дорого платить — одиночество в реанимационной палате, сводящий с ума своей монотонностью звук аппарата искусственного дыхания, боль в горле от стоящей в нем трубке… Но все это не казалось таким уж ужасным в сравнении с чувством нехватки воздуха, с которым невозможно было бороться, которое невозможно было терпеть…

Дышать, дышать… уже третий час я жду обещанных реаниматологов… А их все нет… Но я собираю всю силу воли в кулак и пытаюсь втянуть в себя воздух. Еще и еще раз…

Дышать, дышать… знакомые шаркающие шаги по коридору… круглое, какое-то детское лицо, на котором всегда загадочная улыбка. Мой ангел-хранитель… Полгода назад этот человек спасал меня, когда все признали это нецелесообразным. В одиночку он спасал меня сутки, в то время как другие врачи стояли и смотрели на то, как я умираю. Я обязана этому человеку последними шестью месяцами своей жизни. И вот сейчас он приложит все усилия, чтобы дать мне еще шесть… пусть хотя бы шесть дней…

Дышать, дышать… сквозь мучительное удушье нахожу в себе силы улыбнуться ему. А он отводит взгляд… Что-то не то — искрой проносится у меня в голове. Не поднимая глаз, он слушает мои легкие, по которым уже почти не идет воздух, считает запредельно быстрый и аритмичный пульс, глубокомысленно рассматривает синие от нехватки кислорода пальцы рук… Он закончил осмотр, встал… Я снова героически улыбаюсь ему, хотя он не смотрит мне в глаза… Я готова услышать его «поехали в реанимацию?», но он молчит. Он стоит возле моей кровати, смотрит в пол… Он, ни слова не говоря мне, аккуратно проводит рукой по маминому плечу и… выходит…

Дышать, дышать… с того самого момента чувство удушья ассоциируется у меня со спиной в синем хирургическом костюме и с шаркающими удаляющимися шагами… Мой ангел отказался от меня… он сдался… Те 10 секунд, которые он шел от моей кровати до две­ри, навсегда сохранились в моей памяти. Я и сейчас слышу шаркающие шаги, левой ногой чуть более длинный шаг, чем правой. И я сейчас вижу спину в синем хирургическом костюме… спину и крохотное пятнышко зеленки, напоминающее формой осьминога, на ткани чуть выше правой лопатки. Я и сейчас чувствую ужас предательства, который ощутила в тот момент… Ужас от того, что твое сердце еще бьется, но все считают тебя мертвым… Ужас от того, что даже твой ангел-хранитель отказался от тебя… отвернулся… ушел… бросил…

Дышать, дышать… никто не поможет мне победить удушье… никто и пальцем не пошевельнет, чтобы облегчить страдания четырнадцатилетней девочки… ведь у нее рак, ведь она инвалид… зачем продлевать ее страдания — так гуманно объяснят свой поступок врачи. Бог им судья… А мой ангел-хранитель позвонит завтра, чтобы узнать о моем состоянии. Он позвонит и послезавтра, и после-послезавтра… он будет звонить каждый день, с замиранием сердца задавая один и тот же вопрос: «Как состояние Гавришевой?». А через несколько лет он улыбнется мне своей загадочной улыбкой и скажет, глядя в глаза, впервые после того случая, глядя прямо в глаза: «Ирка, я так рад, что ты выжила!». И конечно я прощу ему все… и конечно никогда не напомню о том дне… только по прошествии даже восьми лет я буду продолжать вздрагивать, когда после теплых встреч он, уходя, будет поворачиваться ко мне спиной…

Когда страшно…

Мне плохо, очень плохо… Уже не первый день… Уже не первый раз за сегодня… Реаниматологи ходят ко мне с ужасающей регулярностью… Но забирать к себе отказываются… Поэтому я медленно умираю на глазах у всего отделения… на глазах у моего соседа по палате, шестилетнего Антохи…

И опять мучительная одышка… опять провал… опять тошнотворный вкус резины на губах — значит, уже пришли реаниматологи и делают искусственное дыхание. Это хорошо… это значит, что я выиграла еще пару часов…

Разговоры врачей… малопонятные медицинские термины… ставшая привычной фраза «остановка дыхания», ставшее привычным «ей уже недолго осталось», сказанное равнодушным голосом, не глядя на меня… Правильно говорят, что человек ко всему привыкает… вот и я уже привыкла… вот и меня уже не пугают эти слова… как будто это нормально — слышать о своей скорой смерти…

Мучительные попытки найти вену, не прекращая искусственного дыхания… Я болезненно морщусь, иногда тихо ойкаю… А еще рассматриваю стену напротив… Антохина кровать, на которой разбросаны машинки… опять я своими приступами прервала ребенку игру — улыбаюсь сама себе… Рядом с кроватью тумбочка, на ней тоже машинка. Наверное, Антоха положил ее туда, когда выходил из палаты, чтобы не мешать реаниматологам… вот и дверца тумбочки открыта… она почему-то подрагивает… опускаю взгляд на пол — из-под дверцы выглядывают детские тапочки…

Боже мой!!! Рывком срываю с лица маску и сдавленным голосом зову «Ан­тон!». Из тумбочки раздается тихий стон и всхлипывание… Медсестра, поняв, что происходит, подбегает к тумбочке, распахивает дверцу… Антоха сидит там, уткнувшись лицом в колени и закрыв уши ладошками… он тихо всхлипывает… Медсестра выхватывает Антоху из тумбочки, берет на руки… «Антоша, почему ты плачешь?»… В ответ жалобный голос «Мне страшно!!!» и рыдания…

11 вечера… Антоха сидит в столовой, сонно положив голову на стол… Он не хочет идти в палату… он боится… боится меня… боится моей болезни… боится смерти, тяжелый дух которой поселился в нашей палате… Все отделение уже не первый час уговаривает Антона вернуться в палату… наконец он соглашается… Антоха стоит на пороге палаты, внимательно разглядывая меня… «Анто­ша, заходи!» — зову я его… Он еще раз недоверчиво осматривает меня и делает шаг в палату…

— А ты больше не будешь умирать? Мне ТАК страшно, когда ты умираешь…

— Не буду! — вру я Антону.

— Честно?

— Честно! — еще раз вру и про себя молю Бога, чтобы меня забрали в реанимацию и освободили Антоху от ужаса созерцания чужой смерти… Мне страшно умирать в одиночестве реанимационной палаты… но еще страшнее мне умирать на глазах у шестилетнего ребенка!

Отпустить душу…

На двери палаты белая простынь. Глубокая ночь, но в палате горит свет. Сквозь простынь просвечивается силуэт женщины, сидящей возле кровати. Она сидит почти неподвижно, только изредка роняет голову на грудь. Она не спит уже много суток, и иногда усталость одолевает ее. Она проваливается в сон на несколько секунд, но тут же с ужасом просыпается. «Нельзя спать, нельзя! Надо следить» — эти слова она произносит снова и снова. Она сидит возле своей дочки. Возле смертельно больной дочки. Девочка бледная и очень истощенная. Она уже две недели не может глотать. А еще с каждым часом нарастает дыхательная недостаточность. Ребенок мучительно умирает от удушья.

А врачи… они признали опухоль неоперабельной. И все, что смогли предложить, так это смертельную дозу снотворного, «чтобы побыстрее отпустить душу». Врач назвал это «более простым выходом», чтобы не мучалась ни Наташа, ни ее дочка. Наташа отказалась. Она все еще верила, что это не конец, что вот случится чудо и девочка пойдет на поправку. Только вера в это чудо давала ей силы сидеть возле кровати сутками.

Девочка находилась в полусознательном состоянии. От постоянной нехватки кислорода ее сознание туманилось, она то проваливалась в нечто наподобие сна, то тихо стонала. Она почти не разговаривала, на это требовалось слишком много энергии, а взять ее было неоткуда. Неделю назад врачи отменили все поддерживающие капельницы. Они посчитали все меры по поддержанию жизни девочки излишними. И теперь девочку мучила не только одышка, но и дикая жажда. Иногда сквозь сон она шептала «вода, вода». Вода мерещилась ей, и мечтала она не о том, чтобы выжить, а о том, чтобы утолить невыносимую жажду. Но она этого не могла, поэтому лишь беспомощно плакала, когда слышала звук льющейся воды.

Этой ночью девочке было особенно плохо. Она тяжело дышала, а временами переставала дышать на 10—15 секунд. Мать не отрывала взгляда от едва двигавшейся грудной клетки. И тут начался настоящий ад — девочка тяжело вздохнула и… начала медленно синеть. Дыхание прекратилось… Мать с ужасом смотрела... Она знала, что делать, — искусственное дыхание рот в рот. Никого не звала на помощь. Не было смысла — заведующая отделением запретила все активные вмешательства по поддержанию жизни. В развитых странах это называется пассивной эвтаназией и считается незаконным, а у нас это зовется заботливо — «отпустить душу». Наташа снова и снова вдыхала воздух в легкие своей дочери. Даже сейчас она верила, что борьба имеет смысл. И через 10 минут девочка сделала несколько самостоятельных вдохов. Но через полчаса — снова остановка дыхания. И снова рот в рот, до головокружения, до потемнения в глазах. И мысль только одна — не упасть, не потерять сознание, ведь дочке так нужен этот воздух, который сама вдохнуть она не может. Борьба продолжалась несколько часов. И когда после очередной остановки дыхания девочка открыла глаза, в них была такая боль. «Мама, оставь меня, не дыши… дай умереть… я так больше не могу» — слова девочки были еле слышны, а на ее глаза наворачивались слезы.

Женщина закрыла лицо руками и отошла. Она слышала, как девочка последний раз тяжело вздохнула и утихла. Наташа рыдала, беззвучно рыдала. Кусала губы… до крови, не чувствуя боли. Несколько минут сидела, закрыв лицо руками, потом вдруг подскочила… кинулась к дочке. Та была уже вся синяя, пульса не было. Сердце остановилось. Это был конец. Но мать знала, что еще имеет возможность это изменить. И кинулась реанимировать дочку. Без эмоций, как робот: 15 нажатий на грудную клетку, два вдоха. И так бесконечное число раз. Она не смотрела на время, не думала о том, насколько поврежденным окажется мозг дочки после столь длительной остановки сердца. Она знала одно, что должна реанимировать девочку. И вот делая очередной «вдох», она положила руку девочке на шею и почувствовала пульс. Сердце снова билось!!! Она продолжала искусственное дыхание с таким энтузиазмом, как будто выиграла борьбу с болезнью. Как будто вот сейчас она вернула девочку к жизни, и болезнь уйдет, и ее дочка снова будет здоровой.

Когда девочка пришла в себя, почувствовала во рту вкус крови. Она тогда не знала, что это не ее кровь, это кровь ее матери, которая искусала себе губы, наблюдая за умиранием своего ребенка. Девочка знала одно — мать вернула ее. Снова сюда, снова в этот мир бесконечного удушья и жажды. В тот момент она почти ненавидела свою мать за это. Она не верила в утопию матери о долгой и счастливой жизни. Она не верила, что эта отвоеванная у смерти ночь имеет хоть какое-то значение.

Но мать… она как будто знала, ради какого будущего она боролась со смертью. Она как будто знала, что пройдет семь лет, и я скажу ей спасибо за то, что не отпустила мою душу тогда. За то, что благодаря ее фанатичной вере я получила возможность прожить эти семь лет, несмотря на опухоль. Семь лет тяжелой борьбы с болезнью, но все же семь лет жизни. Мама и сейчас иногда ночами сидит возле меня, наблюдая за дыханием. Она знает, что впереди еще много битв за мою жизнь. Но она так же четко знает, что никогда больше ни на мгновение не отпустит нить моей жизни. Даже если ситуация будет казаться безвыходной. Даже если остановится сердце, она не отпустит мою душу…

Ирина ГАВРИШЕВА

От редакции:

Ирина Гавришева — 24-летняя девушка из Запорожья — с одиннадцати лет страдает от редкого заболевания myasthensa gravis в тяжелой форме.

Будучи прикованной к инвалидному креслу, на протяжении многих лет Ирина активно работает, помогая онкобольным детям. Иногда на пределе своих возможностей. То, что она находит в себе силы не только бороться с собственной болезнью, но и поддерживать других, не может не восхищать. В текстах этой молодой девушки — невероятные воля и любовь к жизни. Но человеческим возможностям рано или поздно наступает предел, за которым или жизнь, или... Сегодня ей очень нужна ваша помощь. Не отпускайте эту душу…

Банковские реквизиты для оказания помощи (в гривнях):

ПриватБанк

МФО 313399

ОКПО 23788752

р/с 29240825545221

назначение платежа: пополнение карты номер 6762 4620 3304 2406

получатель: Гавришева Ирина Александровна

www.zn.ua