Верховная Рада приняла закон о внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении относительно обеспечения профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний (№ 2461).
Как передает корреспондент УНИАН, за это решение проголосовали 273 народных депутата из 296 зарегистрированных в сессионном зале.
В соответствии с законом, статья 3 основ дополняется определением о том, что редкое (орфанное) заболевание – заболевание, которое грозит жизни человека или которое хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения не чаще чем 1:2000.
Раздел V основ дополняется статьей 53-1 "Профилактика и лечение редких (орфанных) заболеваний", по которой государство обеспечивает мероприятия по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организацию предоставления гражданам, которые страдают такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи.
С этой целью центральный орган исполнительной власти, которая обеспечивает формирование государственной политики в сфере здравоохранения: определяет и утверждает перечень редких (орфанных) заболеваний и обеспечивает официальную публикацию этого перечня; в порядке, установленном Кабинетом министров, обеспечивает создание и ведение государственного реестра граждан, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями; определяет мероприятия, необходимые для обеспечения профилактики редких (орфанных) заболеваний, и устанавливает порядок предоставления медицинской помощи гражданам, которые страдают этими заболеваниями.
Граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, бесперебойно и безвозмездно обеспечиваются необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечнем и объемами, утвержденными центральным органом исполнительной власти, которая обеспечивает формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом министров.
В пояснительной записке сказано, что количество нозологических форм редких (орфанных) болезней в мире достигает 8 тыс., из них более 5 тыс. заболеваний – наследственные. Эта группа заболеваний имеет тяжелое, хроническое, прогрессирующе протекание, сопровождается формированием дегенеративных изменений в организме.
Редкие заболевания характеризуются широким спектром проявлений и симптомов. Удельный вес орфанных заболеваний, вызванных генетическими факторами, составляет до 80%, остальные 20% – это болезни, которые имеют бактериальную, вирусную, аллергическую природу или вызваны неблагоприятными экологическими факторами. Более 75% орфанных заболеваний поражают детей, из которых до 30% умирают в возрасте до 5 лет. 50% орфанных заболеваний приводят к инвалидности.
В Украине проблема защиты граждан, которые страдают орфанными заболеваниями, на законодательном уровне остается нерешенной. В государстве до сих пор нет официального определения понятия редкого (орфанного) заболевания. Как следствие, отсутствует перечень таких заболеваний и единый государственный реестр лиц, которые страдают этими болезнями.
Поэтому государство лишено возможности полноценно и эффективно планировать и внедрять мероприятия по профилактике таких заболеваний и обеспечивать лиц, которые страдают этими заболеваниями, адекватной медицинской помощью. Прежде всего это касается решения такого жизненно важного для указанных лиц вопроса как обеспечение соответствующими лекарственными средствами и продуктами специального лечебного диетического питания, без получения которых эти люди обречены на тяжелую инвалидность или гибель.
Неурегулированными остаются и особенности предоставления медицинской помощи таким больным.
