В этот день инициативные группы организовываюти принимают участие в мероприятиях по всему миру. Главной целью активистов является повышение осведомленности общественности о правах, процессе социализации и содействии благополучию людей с синдромом. Тема мероприятий в этом году- «Здоровье и благополучие для всех».
Частота синдрома Дауна среди новорожденных, в соответствии с общей статистикой, составляет один случай на 700 детей.В Украине, по состоянию на 1 января 2013 года,официально насчитывалось 3 780 детей с синдромом Дауна.
По словам доктора медицинского наук Анатолия Косаковского, синдром Дауна – это одна из самых распространенных форм генетических аномалий, и связана она с присутствием дополнительной хромосомы в клетках человека.
"На данный момент неизвестно, чем именно вызвано ее появление. К ассоциированным заболеваниям, риск развития которых высок у людей с синдромом Дауна, можно отнести сердечные нарушения, аномалии желудочно-кишечного тракта, нарушения слуха и зрения, нарушения функции щитовидной железы. О подобной специфике должны знать не только родители ребенка, но также и медицинские работники. Люди с синдромом Дауна могут иметь проблемы со здоровьем на протяжении всей жизни, поэтому они должны иметь доступ к адекватному медицинскому обслуживанию, наравне с другими пациентами. А вся информация об осложнениях, предоставленнаяврачами, должна быть точной, понятной и проверенной», - сказал Косаковский.
Президент ВБО «Даун Синдром» Сергей Курьянов отметил, что он возглавляет родительскую организацию, которая прикладывает усилия для того, чтобы дети, родившиеся с синдромом Дауна, могли чувствовать себя равноправной частью общества.
"Мы проводим обучение родителей и педагогов, издаем и распространяем специализированную литературу, внедряем новейшие методики обучения детей с синдромом Дауна, поддерживаем развитие инклюзивного и реформирование специального образования, меняем общественное мнение, осуществляем адвокацию. Благодаря сотрудничеству с компанией ГСК Украина у нас есть возможность не только поддерживать услуги по раннему вмешательству, а также расширить наше влияние в среде медиков, предоставив им доступ к проверенной, научно подтвержденной информации относительно целого ряда вопросов по здоровью, которые могут возникнуть у людей с синдромом Дауна. Мы искренне верим, что такое социальное партнерство будет способствовать повышению качества жизни людей с синдромом Дауна и их семей в Украине», -сказал Курьянов.
***
Всеукраинская благотворительная организация «Даун Синдром» основана в 2003 году родителями детей с синдромом Дауна и является членом Европейской Ассоциации Даун Синдром (Европейская Ассоциация Даун Синдром).
Миссия организации - оказание помощи людям с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями и их семьям (в сфере медицины, образования), их социальная адаптация и реализация права на полноценную жизнь. В настоящее время ВБО «Даун Синдром» объединяет более 540 семей из всех уголков Украины.
2 сентября 2010 открыт Центр раннего развития для детей с синдромом Дауна, возможностями которого уже пользуются более 480-ти украинских семей. Программы Центра для семей бесплатные.
1 сентября 2011 открыт первый класс «Радость» проекта Перспектива 21/3 для детей с синдромом Дауна и другими особенностями, на сегодня действуют еще 2 класса. Благодаря проекту в этих классах учится 21 ребенок. Совместно с институтом специальной педагогики АПН Украины разрабатывается экспериментальная школьная программа, которая позволит, учитывая особенности учащихся, эффективно подготовить их к взрослой жизни, основываясь на европейском опыте.
21 сентября 2013 стартовал волонтерский проект «Подари один день людям с синдромом Дауна», направленный на молодежь и подростков с синдромом Дауна.
